記不清剛說過的話,想不起剛做過的事,認不出陪伴在身邊的人……作為一種神經系統退行性疾病,阿爾茨海默病常常被稱為“腦海中的橡皮擦”,患者以老年人為主。
我區已進入老齡化社會,但全社會對阿爾茨海默病的認識遠遠不夠。早發現、早診斷、早治療,是預防和延緩阿爾茨海默病的重要措施。
家屬
長期照顧是一場漫長而艱辛的馬拉松
“長期照顧阿爾茨海默病患者是一場漫長而艱辛的馬拉松,有說不出的心酸和不易。我從來沒有像現在這樣,每天都活得提心吊膽、小心翼翼。但是沒有辦法,現在家里的情況不允許我有任何意外,我必須保證自己健康安全?!苯?,66歲的吳素(化名)對記者說,兒子在外地工作,她只能獨自照顧患有阿爾茨海默病的愛人。
她的愛人張生(化名)現年68歲,2021年7月開始出現記憶力下降,到11月便開始出現幻覺,情緒不穩定、性情大變。剛開始,吳素只認為張生老了,經常喝酒導致記憶力衰減是正?,F象。但張生時不時忽然間的發問讓吳素意識到問題的嚴重性,“家里為什么這么多人?”“好多人??!他們都坐這里干嘛?”吳素告訴張生家里沒有人,反而讓暴躁的張生更加生氣,沖她大發脾氣。甚至有時候,張生會問她,“大姐,你是誰?”吳素帶張生就診,才得知丈夫患上了阿爾茨海默病,“醫生告訴我,阿爾茨海默病如果得不到有效控制,后期惡化很快,生命周期只有6年到8年?!?/p>
“如果早期出現輕度癥狀時,能及時加以干預,會減緩病情發展?!甭犃酸t生的話,吳素有些后悔,甚至有些自責,她心里一遍遍地問自己,當發現張生走錯家門、認不出老鄰居時,為什么沒有意識到丈夫是生病了。
吳素回憶說,丈夫退休后患上了喉癌,經過治療痊愈了,但他的性情從那時開始就發生了變化。因為手術,張生的喉部插了管子,說話十分不方便,除了早晚出門在家附近的公園溜達一圈,到點做做飯,其他時間他經常一個人坐著發呆,甚至連電視和手機都不看?!拔覄袼臀乙黄鹑ド侠夏甏髮W,可他不愿意見人。除非不得已,否則他輕易不會出門?!眳撬卣f。
“患上這樣的病,他本人也許并沒有太多意識,但對家里人是巨大的身心折磨?!被貞浽诩艺疹櫿煞虻哪嵌螘r間,吳素很無奈,“我出門到小區門口買菜幾分鐘,他就說我出去了一個多小時,一個勁地問我這么長時間干嘛去了?!?/p>
“到后來我沒辦法和他溝通,只能做自己該做的事情,他卻不讓我安靜?!眳撬卣f,一次,她正在做手工編織,張生突然不高興了,將她手里的編織品搶過去扔掉,和她大吵。吳素趕緊跑回房間將門鎖上,而張生在門口謾罵并砸門,足足有半個多小時。直到吳素求助小叔子給張生打電話,才制止了張生的瘋狂行為??墒堑诙?,當吳素說起此事,張生卻已經不記得了?!八S時會砸家里的杯子、擺件、飯碗,我天天活得提心吊膽。有段時間他臥床不起,兒子從深圳回來,他都不認識了?!?/p>
“如今,我找到一家機構對他進行專業護理,他的狀態有所好轉,但費用讓家里有些承受不了?!眳撬卣f,丈夫的退休工資一個月6000多元,但在機構里的護理費用加上藥物費用,一個月需要支出8000多元?!白约禾貏e無助的時候也哭過,但最后還得擦掉眼淚照顧愛人,期盼他能早日康復,哪怕能有點兒起色也行?!眳撬卣f。
隨著阿爾茨海默病癥狀的發展,壓垮的不只是患者本身,還有他的親屬。據寧夏醫科大學總醫院神經內科副主任醫師趙春梅介紹,生活方式干預是治療阿爾茨海默病的另一關鍵,它與藥物治療缺一不可??墒?,面對幻聽、失憶、失控、暴躁,甚至使用暴力、大小便失禁的患者,照顧護理的家屬壓力非常大?!皩τ诎柎暮D?,三分治療,七分護理,苦了親人?!壁w春梅表示,照顧阿爾茨海默病患者,是一場艱巨的持久戰,其親人的心理健康也不應被社會忽視。
機構
護理干預需要各方努力才能有成效
“楊奶奶,你今天吃藥了嗎?”
“忘了?!?/p>
“那你今年多少歲?”
“好像83歲??次椰F在這個腦子,啥都記不住?!?/p>
9月18日,一段簡單的對話,卻反映出阿爾茨海默病患者楊惠的痛苦。
今年89歲的楊惠患上阿爾茨海默病已經4年多,失憶、精神亢奮、不睡覺等癥狀,讓家里人倍感疲憊,卻又無可奈何。
今年6月,楊惠被送入銀川市興慶區寧居祥和醫養服務中心。
“第一天來,楊奶奶不睡覺,我和護理員從晚上9點多陪著、勸著、哄著。眼看著她眼睛都睜不開,不停打盹,但是她的精神和身體狀態不匹配,一直到零點以后才哄好睡著?!贬t養中心院長石廣勇說,隨后一個多月,護理員除了定時哄老人吃藥、睡覺,還要哄著老人按時吃飯?!坝袝r候老人情緒好了,一切進展的還算順利,情緒不好的話,護理員就要一直陪在身邊安慰、勸導,伺機喂藥喂飯?!笔瘡V勇說,那段時間護理員就睡在楊惠床旁邊的地上,直到老人恢復晚上正常睡眠,“長時間不睡覺,會很快拖垮老人身體,所以我們第一件事就是解決這個問題?!?/p>
寧居祥和醫養中心是一家公辦民營的養老服務中心,從2020年起開始接收失能老人?!拔覀冏龅氖丘B老服務,身邊經常有朋友詢問能不能幫忙照顧包括阿爾茨海默病等患者,我們才開始關注這個群體?!笔瘡V勇說。
“關注后我們才發現,這類群體不僅得不到有效的治療,甚至都沒有特別專業的護理機構能為患者家屬分憂?!笔瘡V勇說,目前對于阿爾茨海默病全世界都沒有有效的治療辦法,只能通過護理手段減輕患者病情惡化。為了更好地照顧老人,醫養中心特意學習日本、挪威等國家先進經驗,還派專人到北京、上海、深圳等地學習先進做法,結合我區實際總結了一套專門護理阿爾茨海默病患者的方法。目前,中心有80多名老人,82%是失能老人,其中80%都是患有阿爾茲海默病的老人。
“78歲的劉大爺患上阿爾茨海默病后,失憶、自閉、暴躁。有一次,中心維修工路過他的房間,他突然拿起拐杖就打。怕他攻擊其他老人,我們無法繼續看護,只能把他勸退?!笔瘡V勇告訴記者,他后來了解到,劉大爺曾是一名志愿兵,患上阿爾茨海默病后,他把近些年的事情全部忘了,卻對戰爭經歷記憶很深,常常出現幻覺認為自己在打仗,“我打的是敵人”“我不打倒他們,他們就會消滅我們”。
“老人出現這種情況,醫院治不了,精神病醫院和養老機構也不接收,保姆更是無法應對,我只能提前退休在家里照顧他?!眲⒋鬆數膬鹤诱f。中心隨后去劉大爺家走訪,建議家屬房間擺設盡量簡單,不要放打火機、刀具、棍棒等?!拔覀儸F在都有經驗了,只要老人兩眼發直呆坐,我們就趕緊離得遠遠的?!眲⒋鬆數膬鹤诱f。
“阿爾茨海默病患者情況比較復雜,有時候不單純是失憶,還會伴有帕金森、高血壓、高血糖等病癥,需要綜合施策,這樣的老人照護起來比較費時間費人力?!便y川市隆光西萃芳庭康養中心負責人說,限于該機構的條件,目前只接收照護阿爾茨海默病早期患者。
72歲的李平(化名)因為長期受到妻子的挑剔和指責,一直處于壓抑抑郁狀態,開始出現犯糊涂和記憶力差的狀況時,被確診為阿爾茨海默病患者,“這種病癥需要家人細心的呵護與陪伴,但他的家人做得并不是很好?!痹撠撠熑苏f,李平的兩個兒子工作都十分忙,騰不出時間來照顧老人,而李平出現病癥后沒有得到妻子的關愛和照顧,反而引起妻子極大的不滿,使得李平的心情更加郁結,導致病情加重。
“李平的兒子和我們溝通,想送父親來這里接受護理康復,可是李平覺得進養老機構自己很沒面子,不愿意來?!彪S后,在對他的認知綜合測評里,發現他的測評分數又降了,“眼看著老人的病情加重,我們也深感無奈,畢竟對這種病癥的護理干預需要各方努力才能有成效?!痹撠撠熑苏f。
醫院
早發現早干預早治療效果好
“高大夫,我家老劉現在心情好多了,也愿意跟我們說話了!不像前兩年,總是一個人坐著發呆,不和家人交流?!?月18日下午,在寧夏人民醫院西夏分院神經內科,63歲的于大媽帶著67歲丈夫劉建(化名)向主治醫師高永英報喜。
高永英還記得劉建當初來看病時的情景:不吭一聲,即便是說話,也表現出很不耐煩的樣子。
“這幾年阿爾茨海默病患者逐漸增多,每天十幾個號根本不夠。面對大夫的問診,有的老人力圖掩飾記憶缺陷,當家人糾正其錯誤記憶時,患者會有很大的失落恐懼感,往往將自己的錯誤歸咎于他人,‘我的記憶很好,肯定是你記錯了’,有的甚至虛構一些事情來證明自己記憶很好?!备哂烙⒄f。
起初,于大媽和大多數人一樣,以為劉建患上抑郁癥,也曾到醫院就診服用抗抑郁藥,卻沒有用。于大媽先后帶著劉建到北京、上海求醫,結果劉建病越來越嚴重,甚至動不動就罵人、扔東西。直到高永英和同事到社區開展健康知識講座,于大媽帶著丈夫咨詢就診,才發現劉建得了阿爾茨海默病。
“老年抑郁癥與早期阿爾茨海默病在癥狀上存在重疊,都有可能出現情緒低落、記憶力減退、動力缺乏等表現。若要明確診斷需要進一步完善頭顱MR、全面認知功能評估等?!备哂烙⒄f,隨后她為劉建制定了治療方案,指導劉建進行物理治療、運動治療和智力訓練等,劉建心情好了,記憶力不再明顯下降?!拔椰F在記憶力好多了,不再那么忘事,小孫子又開始圍著我玩。我在家里養養花種種草聽聽秦腔,老伴每天陪我鍛煉散步,生活真是挺美好的?!眲⒔ǜ嬖V記者。
“隨著人口老齡化和預期壽命的增加,阿爾茨海默病患者越來越多?!?018年開始主攻阿爾茨海默病治療的趙春梅說,“阿爾茨海默病隱匿期很長,越早發現越早干預治療效果越好。與高發病率相反的是,阿爾茨海默病目前面臨認知程度低、就診率低、主動接受治療率低的困境。很多人早期都會忽略這個病,一般到我這兒就診時,就已經是中重度了?!?/p>
趙春梅介紹,阿爾茨海默病早期有“十大征兆”,即記憶力喪失、丟三落四、判斷能力下降、視力變化(對顏色、距離、對比等出現障礙)、時間空間混淆、情緒波動、語言混亂、人物混淆、不合群、無法完成復雜任務。65歲以上老人,有高血壓、高脂血癥、糖尿病、心臟病、腦血管病、聽力下降、獨居、老年期抑郁癥、腦外傷史、有癡呆家族遺傳史等問題都可能是阿爾茨海默病的危險因素。
“我在就診時發現,很多人對這個病并不了解,也不重視,時常當精神類疾病治療?!壁w春梅說,阿爾茨海默病不僅嚴重影響老年人的生活質量,還給家庭、社會帶來巨大負擔。她建議,應重視阿爾茨海默病的預防性科普與教育,建立從預防、篩查、治療到照護的全病程管理體系;將認知能力檢查納入社區醫院日常體檢項目中,定期為老人進行檢查,便于早發現早預防,通過積極預防和干預,有效延緩阿爾茨海默病的發生和發展;相應的家庭成員也要承擔起照料護理的責任,給予患病人群充分的尊重理解,用陪伴與守護減緩病魔蠶食記憶的步伐。石廣勇建議,我區應完善社會保障體系,建立長期護理險,為阿爾茨海默病患者進行社會保障“兜底”;建立專門的阿爾茨海默病看護中心,通過政府購買服務等方式,為阿爾茨海默病患者進行專業護理,用更多的關愛來抗擊“遺忘”。(記者 劉惠媛 楊 超 張 濤 文/圖)
阿爾茨海默病患者到醫院就診。
銀川市興慶區寧居祥和醫養中心給老人開展認知能力訓練。
老人們在銀川市隆光西萃芳庭康養中心做手腦協調訓練。